El Nuevo Cronista

Maru necesita la ayuda de todos

María de los Ángeles Capotosto, de 14 años, padece una enfermedad incurable llamada morfea • Para detener su avance necesita un tratamiento de fototerapia que cuesta 30 mil pesos y su familia no puede afrontar ese gasto.

30 mil pesos es una cifra muy grande si la tiene que juntar una sola familia. Pero muy pequeña si aunque sea la mitad de los habitantes de la ciudad de Mercedes colaboran para juntarla. 30 mil pesos es el costo del tratamiento que necesita María de los Ángeles Capotosto para que la enfermedad que padece, morfea, no siga avanzando y pueda seguir disfrutando de su vida tal como hasta ahora.
María de los Ángeles –Maru para la mayoría- tiene 14 años y va a la escuela agrotécnica. Como toda adolescente, su vida se divide entre el colegio, su familia y las salidas con amigas. Vive con su mamá Rosa Fondacaro, el marido de su mamá Guillermo Litteral, sus hermanas Irina (22) y Lara (17), y Matías, un amigo de la familia.
Además de estar con sus amigas, otra cosa que le gusta mucho es bailar. Por eso hace dos años forma parte de la comparsa “Xangó”, en la que el este año fue elegida como reina del carnaval mercedino.
Maru lleva una vida totalmente normal, pero ahora con la ayuda de su familia están tratando de juntar el dinero necesario para tratar su enfermedad. Esta historia de la enfermedad empezó hace tres años cuando se le detectó un problema de hipotiroidismo por un nódulo que tenía en la garganta. En ese momento su pediatra de cabecera, la doctora Susana Stella, la derivó al hospital Garrahan donde desde ese entonces es atendida en el servicio de endocrinología.
Un año después de haber detectado el hipotiroidismo, Maru presentó una mancha en la pierna que a su mamá –cosmetóloga- le pareció algo extraña. “Me dio la sospecha de que era un melanoma y consulté en el servicio de dermatología del Garrahan, donde me derivaron con la doctora Marcela Bocian”, cuenta Rosa. Al ver la mancha la médica indicó que había tres diagnósticos posibles: podía ser un melanoma, púrpura o morfea. “En ese momento me dijo que ninguna de las tres se envidiaba nada, porque no tienen cura y siempre van a estar dando vueltas”, dice. Finalmente el diagnóstico se confirmó: morfea, una enfermedad para la cual no hay tratamientos específicos y que se da en 9 personas cada un millón.

El tratamiento
Si bien hay una medicación que se usa en este tipo de enfermedades, no es la indicada para el caso de María de los Ángeles por su escasa edad. “La morfea generalmente se da en personas mayores”, aclara la madre e indica que el medicamento que se usaría es Metotrexate, empleado para tratar algunos tipos de cáncer.
Por eso lo único indicado para detener la enfermedad en el caso de Maru es la fototerapia. El único lugar en el país donde se hace la fototerapia que ella necesita es el Instituto Psoriahue de Capital Federal y tiene un costo de 30 mil pesos. En un principio serían 50 sesiones y después la médica evaluaría si necesita más. Al inicio comienza con sesiones de 5 minutos y luego se van acrecentando hasta llegar a 20 minutos.
En marzo, la joven había empezado el tratamiento y ya llevaba 13 sesiones, pero debió interrumpirlo para operarse de una mano por una quemadura que sufrió cuando era chiquita (ver recuadro). Ahora debe empezar el tratamiento de cero pero su familia ya no tiene fondos para afrontarlo. Rosa es peluquera y cosmetóloga, pero sus ingresos no le alcanzan para costearlo. “Mi bolsillo ya no da más. O les doy de comer y les doy una educación, o le hago el tratamiento”, dice Rosa visiblemente preocupada por velar por la salud de su hija, que no tiene obra social.
Mientras tanto Maru sigue con su vida, pero tanto ella como su familia siguen luchando por tratar de conseguir el dinero necesario para poder hacer el tratamiento.

¿Qué es la Morfea?

La morfea (esclerodermia localizada) es una enfermedad que se caracteriza por la aparición de zonas de engrosamiento e induración de la piel y de la grasa, su evolución es crónica, su causa desconocida y afecta con mayor frecuencia a las mujeres.
“Es una alteración en el colágeno. Con el tiempo se pueden hacer surcos pronunciados, como si le faltara el tejido. Si esto sigue avanzando puede tener problemas en las articulaciones, y principalmente lo que hay que evitar es que se haga sistémico, es decir que no afecte los órganos”, explica Rosa.

Accidente doméstico
Cuando Maru tenía un año y medio se quemó su mano derecha con la plancha y la gravedad fue tal que tuvo que atenderse en el Instituto del Quemado. Por esa quemadura, que fue de cuarto grado, ya lleva ocho operaciones.
La última cirugía fue hace poco más de un mes y fue la que obligó a interrumpir el tratamiento de la fototerapia. “Hace dos años veníamos esperando esta cirugía y no la podíamos dejar pasar”, cuenta la mamá.


Para ayudar
Caja de Ahorro Nº 0330482615, Suc. 2410.
A nombre de Rosa Amelia Fondacaro
Banco Nación